Cada día, más de 3 millones de familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Es muy difícil explicar con palabras las inquietudes y sentimientos encontrados tras el diagnóstico de una enfermedad rara.
Las ER, son enfermedades crónicas graves, discapacitantes y muchas de ellas con peligro de muerte. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen hoy entre 7000 y 8000 enfermedades raras distintas, atañen al 7% de la población mundial, 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Afectan a sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una misma persona, lo que agrava su situación y calidad de vida. La mayoría de las enfermedades son de carácter genético, aunque no exclusivamente. Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la infancia. Sin embargo, más del 50 % de las ER pueden aparecer durante la edad adulta.
FEDER une a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.
Objetivo de FEDER es que sea reconocida como una organización de referencia de las enfermedades raras en España, América Latina y Europa, por su capacidad de representación y defensa de los derechos de su colectivo, por la calidad de sus servicios y por la cohesión de su movimiento asociativo, que innova, es ética y sostenible.
FEDER se compromete a cumplir con su misión, siguiendo los siguientes valores:
El valor de lo minoritario, la unidad y las personas. En FEDER quieren que todos tengan voz, sin importar la frecuencia de la enfermedad. Crecen unidos a través del movimiento asociativo, buscando soluciones y construyendo un proyecto común. Las personas son el eje primordial de su misión, las protagonistas del cambio. Luchan por la igualdad de oportunidades de las personas con ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa. Creen en la participación como la esencia de su voz. En FEDER quieren estar abiertos al diálogo y al debate de ideas como clave para conseguir una organización cohesionada.
Apuestan por un sistema colaborativo entre las distintas asociaciones y la prestación de servicios conjuntos que garanticen que lleguen a las asociaciones con independencia de su tamaño, permitiendo así aprovechar sinergias.
Buscan la excelencia y la mejora continua en todos sus proyectos y actividades, entendiendo la sostenibilidad desde la eficacia en la gestión y optimización de los recursos, así como en la búsqueda del equilibrio económico y la viabilidad futura.
También realizan un ejercicio de transparencia y credibilidad de la confianza que se deposita en la Federación..
Bajo el lema ‘Los productos de una tierra y sus personas: Cultura Gastronómica y Enfermedades Raras’, el Centro-Museo Vasco de Arte Contemporáneo de Vitoria-Gasteiz, Artium Point, se convirtió, el pasado viernes 8 de junio, en un espacio donde compaginar solidaridad y buena gastronomía.
Además del apoyo de la administración pública, diferentes entidades del sector permitieron a los asistentes disfrutar de los mejores alimentos de la zona.
Dentro de las actividades programadas en el marco de la jornada, los asistentes, disfrutaron de una exhibición de swing de la mano de ‘Los Swingvergüenzas’, sorteos gastronómicos para toda la familia y, como novedad de este año, la Legión 501 Spanish Garrison desfiló para todos.
Las personas que participaron realizaron una donación 10 euros destinada íntegramente a la causa.
Con esta iniciativa se articulan una serie de actividades que ponen de manifiesto lo local y la implicación de la sociedad vasca, unida por la gastronomía autonómica, pero también por las alrededor de 40.000 personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestra región.
Como el año anterior SLOW FOOD ARABA-ÁLAVA no podía faltar en esta cita de solidaridad a la par que promocionar nuestros productos alaveses como vaca terreña, el queso Artzai-Gazta, la miel del Gorbea, la patata alavesa, la trufa negra de la Montaña Alavesa, la sal de Salinas de Añana, la alubia pinta alavesa, la ternera ecológica alavesa de Maturana, el aceite virgen Arróniz de Rioja Alavesa, tomate deshidratado de Orbiso, mermeladas ecológicas de Anucita, panes de Artepan, queso de cesta de Izoria o la morcilla trufada de Maeztu.
Productos presentados por Marisol Arregui y todo su equipo, que como siempre estuvieron a la altura de las circunstancias y dejando claro una vez más que somos afortunados por tener a nuestra disposición a los mejores productores y productoras que realizan estas maravillosas joyas.
