El Museo Artium acogió el viernes, 27 de mayo de 2016, una degustación solidaria a favor de las personas que sufren enfermedades raras, con el objetivo de buscar la sensibilización de la sociedad alavesa, así como la financiación de proyectos de la delegación en Euskadi de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
La presentación de esta iniciativa tuvo lugar en la sala de prensa de la Diputación Foral y ha corrido a cargo de Beatriz Artolazabal, diputada foral de Servicios Sociales, de Nerea Melgosa, concejala de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, de Alberto López de Ipiña, presidente de Slow Food Araba, así como de Tania Lamarca, exgimnasta rítmica, bicampeona del mundo y medalla de oro en los Juegos Olímpicos, quien ha respaldado dicha iniciativa, Cristina González Diputada de Fomento de Empleo, Comercio y Turismo y Administración Foral de la Diputación, Peio López de Munain, Teniente Alcalde de Vitoria-Gasteiz. También estuvo presente en el acto Juana Mª Sáenz, delegada en Euskadi de FEDER.
Con este evento solidario, FEDER buscaba crear un espacio proactivo gracias a la gastronomía que permita un acercamiento a la problemática de las enfermedades poco frecuentes desde este otro espacio y con otro carácter.
La iniciativa como en años anteriores consiste en una degustación de productos de la tierra, como pinchos, patatas, pan, paté, vino y txakoli, elaborados y servidos por profesionales de nuestro entorno. Esta actividad, que conjuga gastronomía y solidaridad, estará amenizada además con actuaciones musicales.
Para poder disfrutar de la degustación, se realiza una inscripción simbólica de 10 €, que daderecho a la entrada y degustación de los productos, un regalo conmemorativo del evento y la participación en varios sorteos, entre ellos el de “Tu peso en kilos de patatas” y otros más. Las entradas estuvieron disponibles en el Museo Artium y se daba la posibilidad de adquirir una “fila 0” para todas las personas que no pudieron acudir y que querían colaborar en el evento, a través de la cuenta.
Las ER, son enfermedades crónicas graves, discapacitantes y muchas de ellas con peligro de muerte. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen hoy entre 7000 y 8000 enfermedades raras distintas, atañen al 7% de la población mundial, 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Afectan a sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una misma persona, lo que agrava su situación y calidad de vida. La mayoría de las enfermedades son de carácter genético, aunque no exclusivamente. Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la infancia. Sin embargo, más del 50 % de las ER pueden aparecer durante la edad adulta.
La delegación de FEDER País Vasco promueve actividades de sensibilización sobre las enfermedades raras de carácter lúdico-cultural y busca implicar a Instituciones públicas y privadas, empresas y organismos de carácter social. La II Degustación Solidaria para la Esperanza a favor de las Enfermedades Raras, celebrada el 4 de junio del 2015 en el Centro Museo Artium de Vitoria-Gasteiz, es una muestra de ello. En esta II edición de la degustación se pudieron saborear pintxos y productos donados por empresas y entidades alavesas así como vinos de exquisitas bodegas como SOLAGUEN y cervezas elaboradas de manera artesanal con la inscripción. Además, con la entrada, todas las personas participantes tuvieron obsequio directo del Valle de Añana y entraron en el sorteo de lotes de productos Natuaraba, de bodegas colaboradoras y del sorteo especial «Tu Peso en Patatas» patrocinado por UDAPA. Una edición más, los/as alumnos/as de la escuela de Hostelería EGIBIDE colaboraron con la elaboración de un pintxo especial y dando su apoyo en los servicios de hostelería.
Como en anteriores ediciones SLOW FOOD ARABA-ÁLAVA no podía faltar en esta cita de solidaridad a la par que promocionar nuestros productos alaveses como la ternera ecológica, el queso Artzai-Gazta, la miel del Gorbea, la Sal de Salinas de Añana, el potro de la Montaña Alavesa, las verduras ecológicas, la alubia pinta alavesa, el pan artesano, la patata Gorbea, la trufa de la Montaña Alavesa, el aceite virgen Arróniz de Rioja Alavesa o la morcilla trufada de Maeztu.
A las empresas presentes en el acto se les brindó la ocasión de darse a conocer entre las personas asistentes.
Durante todo el transcurso de la III Degustación Solidaria para la Esperanza se pudieron adquirir boletos para participar en la rifa solidaria en la cual se repartieron los productos y servicios donados por las diferentes empresas colaboradoras: vales de hotel, entradas al Valle Salado, vales de restaurantes, lotes de vinos, merchandising de Vitoria-Gasteiz, camiseta del Caja Laboral Baskonia, vales de masajes, vales multiaventura, y un largo etcétera. Toda la información del evento se ha podido seguir a través de las redes sociales de la delegación así como en la web de la misma. Cabe destacar que la III Degustación ha tenido una amplia difusión en los medios de comunicación, apareciendo tanto en prensa escrita como en radio.
Gracias a la docena de personas voluntarias de Slow Food que realizasteis un magnifico trabajo didáctico y solidiario.
