La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Delegación País Vasco, en colaboración con el Ayun¬tamiento de Vitoria-Gasteiz, la Diputación Foral de Álava, Artium Point y organizaciones varias como Slow Food Araba organizó el pasado 29 de mayo una cata y degustación solidaria.
La Jornada ‘Degustación de productos para la esperanza’ se organizó con la pretensión de informar y orientar a la sociedad sobre las Enfermedades Raras o poco frecuentes, haciendo visible las dificultades y carencias que sufren las personas y familias con una ER.
La jornada del jueves fué inaugurada por Guillermo Viñegra, viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco, Javier de Andrés, Diputado General de Álava y Javier Maroto, Alcalde de Vitoria-Gasteiz que acompañaron Juana Mª Sáenz, delegada de FEDER País Vasco; en la misma hubo múltiples actividades, como actuaciones de jazz, vídeos sobre la ER, sorteos y explicaciones y degustaciones de los productos de la tierra alavesa..
FEDER, organización de ámbito nacional que nació en 1999 con el objetivo de promover y defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y de sus familias con el objetivo de crear una sociedad más justa, equitativa e integradora con las personas que las padecen.
Los objetivos que esta Jornada furon los de sensibilizar, informar y orientar a la sociedad sobre las Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes haciendo visible las dificultades y carencias que sufren las personas y familias con una ER, así como fomentar los valores de solidaridad y recaudar fondos económicos para destinarlos a dar mayor atención integral a las personas afectadas y familias y realizar las actividades.
Enfermedades Raras
Las ER son enfermedades crónicas graves, discapacitantes y muchas de ellas con peligro de muerte. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen hoy entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, atañen al 7% de la población mundial, 3 millones de españoles (150.000 en Euskadi), 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Afectan a sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una misma persona, lo que agrava su situación y calidad de vida. La mayoría de las enfermedades son de carácter genético, aunque no exclusivamente. Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la infancia. Sin embargo, más del 50 % de las ER pueden aparecer durante la edad adulta.
Los últimos logros conseguidos por la organización han sido la Declaración Institucional el 27 de Febrero por parte del Parlamento Vasco y con la iniciativa de todos los grupos políticos donde se recogen las 14 propuestas para el 2014 para mejorar la vida de las personas con ER; la Asociación de Municipios Vascos (EUDEL) que se adhiere a la declaración del Parlamento Vasco a favor de las personas con enfermedades raras; la presentación de una Proposición No de Ley para la exención del copago a las familias con ER en el Congreso de los Diputados y la denuncia sobre las graves consecuencias de los recortes sociales en las familias con ER.
Slow Food Araba-Álava estuvo presente colaborando en el evento “Los productos de una Tierra sus Personas. Degustación de productos para la Esperanza. Como no podría ser de otra manera algunos productos estrella alaveses (verduras y legumbres ecológicas, terreña, miel, queso Artzai-Gazta, morcilla trufada y miel del Gorbea) formaron parte de una degustación a favor de la citada organización y fueron presentados por el Presidente de la Organización Alberto López de Ipiña.
Gracias a todas las que colaborasteis por vuestro trabajo.
1 comentario