Las enfermedades raras (ER), son enfermedades crónicas graves, discapacitantes y muchas de ellas con peligro de muerte. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen hoy entre 7000 y 8000 enfermedades raras distintas, atañen al 7% de la población mundial, 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Afectan a sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una misma persona, lo que agrava su situación y calidad de vida. La mayoría de las enfermedades son de carácter genético, aunque no exclusivamente. Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la infancia. Sin embargo, más del 50 % de las ER pueden aparecer durante la edad adulta.
La delegación de FEDER País Vasco promueve actividades de sensibilización sobre las Enfermedades Raras de carácter lúdico-cultural y busca implicar a Instituciones públicas y privadas, empresas y organismos de carácter social. La Degustación Solidaria para la Esperanza a favor de las Enfermedades Raras, celebrada el 24 de mayo de 2019 en el museo Artium de Vitoria-Gasteiz, es una muestra de ello. En esta edición de la degustación se pudieron saborear pintxos y productos donados por empresas y entidades alavesas así como vinos de exquisitas Bodegas y cervezas elaboradas de manera artesanal con la inscripción. Además, con la entrada, todas las personas participantes tuvieron obsequio directo del Valle de Añana y entraron en el sorteo de lotes de productos varios, de bodegas colaboradoras y del sorteo especial Tu peso en patatas patrocinado por UDAPA.
Como en años anteriores Slow Food Araba-Álava no podía faltar en esta cita de solidaridad a la par que promocionar nuestros productos alaveses como vaca Terreña, el queso Artzai-Gazta, la miel del Gorbea, la sal de Salinas de Añana, la ternera ecológica alavesa de Maturana, el aceite virgen Arróniz de Rioja Alavesa o la morcilla trufada de Maeztu.
Además de los políticos y políticas en plena campaña, nos acompañaron personalidades de la sociedad gasteiztarra.
Durante todo el transcurso de esta Degustación Solidaria para la Esperanza se pudieron adquirir boletos para participar en la rifa solidaria en la cual se repartieron los productos y servicios donados por las diferentes empresas colaboradoras: vales de hotel, entradas para el Valle Salado, vales de restaurantes, lotes de vinos, merchandising de Vitoria-Gasteiz, vales de masajes, vales multiaventura, y un largo etcétera. Toda la información del evento se ha podido seguir a través de las redes sociales de la delegación así como en la web de la misma. Cabe destacar que la degustación ha tenido una amplia difusión en los medios de comunicación, apareciendo tanto en prensa escrita como en radio.
Gracias a la docena de voluntarios que realizasteis un magnifico trabajo didáctico y solidiario
