Las enfermedades raras (ER), son enfermedades crónicas graves, discapacitantes y muchas de ellas con peligro de muerte. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen hoy entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, atañen al 7% de la población mundial, 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Afectan a sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una misma persona, lo que agrava su situación y calidad de vida. La mayoría de las enfermedades son de carácter genético, aunque no exclusivamente. Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la infancia. Sin embargo, más del 50 % de las ER pueden aparecer durante la edad adulta.
La delegación de FEDER País Vasco promueve actividades de sensibilización sobre las Enfermedades Raras de carácter lúdico-cultural y busca implicar a Instituciones públicas y privadas, empresas y organismos de carácter social. La II Degustación Solidaria para la Esperanza a favor de las Enfermedades Raras, celebrada el 4 de junio del 2015 en el Centro Museo Artium de Vitoria-Gasteiz, es una muestra de ello. En esta II edición de la Degustación se pudieron saborear pintxos y productos donados por empresas y entidades alavesas así como vinos de exquisitas Bodegas y cervezas elaboradas de manera artesanal con la inscripción. Además, con la entrada, todas las personas participantes tuvieron obsequio directo del Valle de Añana y entraron en el sorteo de lotes de productos Natuaraba, de Bodegas colaboradoras y del sorteo especial Tu Peso en Patatas patrocinado por UDAPA. Una edición más, los/as alumnos/as de la escuela de Hostelería EGIBIDE colaboraron con la elaboración de un pintxo especial y dando su apoyo en los servicios de hostelería y la armonización musical corrió a cargo del grupo Jazz One Quartet del conservatorio gasteiztarra Jesús Guridi.
Como el año anterior SLOW FOOD ARABA-ÁLAVA no podía faltar en esta cita de solidaridad a la par que promocionar nuestros productos alaveses como vaca Terreña, el queso Artzai-Gazta, la Miel del Gorbea, la Sal de Salinas de Añana, la Ternera ecológica alavesa de Maturana, el Aceite Virgen Arróniz de Rioja Alavesa o la Morcilla Trufada de Maeztu.
Para la inauguración del evento se contó con la presencia y palabras de Guillermo Viñegra, Viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco; Emilio Sola, Asesor de Ángel Toña, Consejero Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco; Marta Alaña, teniente Diputado General y Diputada Foral de Servicios Sociales de la Diputación Foral de Álava; Manu Uriarte, Concejal Hacienda y Función Pública del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, Jose Antonio Arberas de Slow Food Araba-Álava y Juana Mª Sáenz, delegada FEDER País Vasco. Así mismo, nos acompañaron personalidades en la sociedad gasteiztarra como el montañero Juanito Oiarzabal e Igor González de Galdeano, relevante ciclista vitoriano. A las empresas presentes en el acto se les brindó la ocasión de darse a conocer entre las personas asistentes.
Durante todo el transcurso de la II Degustación Solidaria para la Esperanza se pudieron adquirir boletos para participar en la rifa solidaria en la cual se repartieron los productos y servicios donados por las diferentes empresas colaboradoras: vales de hotel, entradas Valle Salado, vales de restaurantes, lotes de vinos, merchandising de Vitoria-Gasteiz, camiseta del Caja Laboral Baskonia, vales de masajes, vales multiaventura, y un largo etcétera. Toda la información del evento se ha podido seguir a través de las redes sociales de la delegación así como en la web de la misma.www.federpaisvasco.org Cabe destacar que la II Degustación ha tenido una amplia difusión en los medios de comunicación, apareciendo tanto en prensa escrita como en radio.
Gracias a la docena de voluntarios que realizasteis un magnifico trabajo didáctico y solidiario.
Fotos de Fernando villanueva «Apicius».
